Sono due anni ormai che non veniamo in Italia. L’ultima volta che non sono venuta durante l’estate è stato l’anno dopo che è morto Mauri. Ma questa volta i motivi sono diversi, anche se, in fondo, la ragione viene da dentro di me: un senso che è tutto un po’ troppo, aggravato dal fatto di essere genitori di un bambino con bisogni piuttosto elevati, ma che all’occhio non sono evidenti.
Perché non ha una disabilità intellettiva. Infatti ha un QI molto elevato, nel 90° percentile per la sua età. Non è disabile fisicamente, può camminare, correre e muoversi come tutti gli altri bambini.
Ha una disabilità del sistema nervoso.
Questa serie è per la mia famiglia e i miei amici in Italia, per capire meglio nostro fligio le decisioni che facciamo come genitori, decisioni che spesso non sono la norma.
È anche per arricchire il mio vocabolario in italiano e imparare la terminologia giusta per sostenere meglio mio figlio e i suoi bisogni quando siamo in Italia. E per creare l’opportunità, per tutti quelli che vogliono bene a mio figlio, di avere una relazione positiva con lui.
Penso che, per iniziare, vorrei raccontare cosa è successo due anni fa e come ci ha portati lungo questa nuova strada della vita. Così potrete anche capire meglio la decisione di ritirarlo da scuola e di ridurre significativamente le richieste che gli venivano fatte per aiutarlo a uscire dal burnout.
Direi che l’inizio della fine della vita che conoscevo risale ad agosto del 2024. Avevamo consultato uno specialista per le sue difficoltà a fare la popò e, siccome lo stomaco e il cervello sono molto connessi, avevamo anche parlato con una psicologa che ci ha detto che molto probabilmente era autistico.
Durante quell’estate avevo raccontato a molti di voi della valutazione che avremmo fatto dopo le vacanze e che la speranza sarebbe stata di capire meglio il suo mondo e per aiutarlo meglio con la popò, avere strumenti migliori come genitori e sapere come fare per aiutarlo con gli attacchi di panico che poteva avere per cose che da fuori sembravano niente e che spesso gli adulti pensano siano comportamenti disobbedienti.
Esempi sono: fermarsi da qualche parte prima di tornare a casa, dirgli che avrebbe mangiato pasta al pomodoro ma poi usare una marca di sugo diversa, chiedergli qualcosa che al momento per lui era sbagliato, dare qualsiasi istruzione come: “Mi prendi il bicchiere?”, “Mi aiuti a portare fuori il cane?”, “Vai a vestirti”, “Vai a tavola che mangiamo”, “É ora della doccia”, “Vai a prendere il libro che vuoi leggere insieme”.
Molte istruzioni sono anche opportunità per connettersi e fare cose insieme, ma lui non riusciva a superare lo stress per poi accedere al momento di connessione.
Per molto tempo pensavamo che questi fossero semplicemente comportamenti difficili, una fase, oppure qualcosa che avremmo dovuto imparare a gestire meglio come genitori. Non sapevamo ancora che stavamo osservando il mondo attraverso gli occhi di un bambino che viveva molte di queste situazioni in modo completamente diverso da noi
E non sapevamo ancora quanto quella scoperta avrebbe cambiato il corso della nostra vita.
Grazie per aver letto fino in fondo. Spero che continuerete a seguirmi nelle prossime pagine e lungo questo percorso insieme a noi.
Parole e concetti
Neurodiversità
L’idea che esistano diversi modi naturali di funzionare e percepire il mondo. Include condizioni come l’autismo e l’ADHD.
Autismo
Una differenza neurologica che influenza il modo in cui una persona percepisce, elabora e risponde al mondo che la circonda.
ADHD
Una condizione neurologica che può influenzare attenzione, impulsività, regolazione emotiva ed energia.
Disabilità invisibile
Una disabilità che non è immediatamente evidente dall’esterno. Una persona può apparire perfettamente capace pur affrontando sfide significative.
Sistema nervoso
La rete che collega cervello e corpo e che influenza il modo in cui percepiamo sicurezza, stress, emozioni e richieste dell’ambiente.